BILLET D’HUMEUR – Décès de la jeune Inès : une fin de vie douloureuse dans les faits… et en droit ?

par Aude CHARBONNEL, juriste, consultante du centre de droit JuriSanté La délicate question de la fin de vie du mineur a déjà fait l’objet d’un article sur notre blog[1] mais suite au récent décès (le 21 juin) de la jeune Inès, il nous semblait important d’écrire à nouveau, tant cette affaire souligne les insuffisances, douloureuses, du droit français en cas de conflit entre parents et médecins dans le cadre de la fin de vie.

Pour rappel, Inès, une jeune fille de 15 ans, qui souffrait d’une myasthénie auto-immune a été victime d’un arrêt cardio-respiratoire le 22 juin 2017. Placée depuis sous ventilation mécanique au CHU de Nancy, elle y était maintenue artificiellement en vie. Après avoir mis en œuvre la procédure collégiale prévue par le code de la santé publique, l’équipe médicale a décidé, le 21 juillet 2017, l’arrêt des traitements en raison de son état végétatif et de l’absence de possibilité d’amélioration de celui-ci. Les parents avaient saisi le juge des référés du tribunal administratif de Nancy afin d’obtenir la suspension de cette décision. Mais, leur requête a été rejetée au motif que les traitements appliqués à Inès étaient « inutiles, disproportionnés ou n’ayant pour d’autre effet que le maintien artificiel de la vie » et constituaient une « obstination déraisonnable ». Les parents d’Inès avaient fait alors appel de cette ordonnance devant le Conseil d’Etat qui a conclu que c’est au médecin d’apprécier « si et dans quel délai » la décision d’arrêt des traitements devait être mise en œuvre « compte tenu de l’ensemble des circonstances ». Enfin, les parents de la patiente ont fait un dernier recours devant la Cour européenne des droits de l’Homme qui a été rejeté fin janvier. Les juges ont précisé que le droit français, « tel qu’interprété par le Conseil d’État, impose au médecin de rechercher l’accord des parents (…), d’agir dans le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de l’enfant et de faire de son intérêt supérieur une considération primordiale ».

C’est donc le 19 juin que l’arrêt des soins de la jeune patiente a été initié par l’équipe médicale. Le CHU de Nancy a indiqué à APMnews[2] que « depuis le début d’année, de « nombreuses entrevues avec les parents » ont eu lieu et l’équipe médicale a informé de vive voix la famille de cette décision d’arrêt des soins. Alors que la famille était toujours opposée à cet arrêt des soins, l’hôpital a eu recours pour la mise en œuvre de l’arrêt des soins à des « forces de police » afin de « maintenir le calme » et « pallier toute éventualité » ».

S’il n’y a pas lieu ici de commenter cette fin de vie sous l’angle moral ou sociétal, il convient de s’interroger du point de vue du droit. Quelle est la place des titulaires de l’autorité parentale ? La justice a tranché[3] certes, mais on ne peut que regretter que le législateur ne se soit pas positionné sur le conflit susceptible de survenir entre l’équipe médicale et les parents d’un patient mineur (inconscient) sur la décision d’arrêter les traitements pour obstination déraisonnable. Ce n’est, en effet, qu’au titre de la déontologie médicale qu’il est évoqué un avis des parents (art. R4127-37-2 du CSP[4] issu du décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie). Alors que selon le code civil (art. 371-1 issu de la loi n° 2002-305 du 4 mars 2002 relative à l’autorité parentale), l’autorité parentale qui a pour finalité l’intérêt de l’enfant appartient aux parents jusqu’à la majorité et selon le code de la santé publique, « C’est seulement dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur, que le médecin délivre les soins indispensables » (art. L1111-4 issu de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé). Ainsi, en matière de soins aux mineurs, le principe général prévoit que la décision revient aux titulaires de l’autorité parentale. Or, c’est une disposition réglementaire vient déroger à cette règle en disposant que les parents ne donnent qu’un avis en matière de limitation ou d’arrêt des traitements en fin de vie. D’un point de vue éthique, l’enjeu est sans doute de ne pas faire peser le poids de cette décision sur les parents, déjà dans une situation éprouvante. Mais d’un point de vue juridique, n’existe-il pas une incompatibilité entre le décret d’application de la loi sur la fin de vie et les dispositions légales sur l’autorité parentale ? La loi ne devrait-elle pas évoluer afin d’harmoniser code civil et code de la santé publique et clarifier la procédure d’un point de vue légal?

L’Inspection générale des affaires sociales a publié une évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie. Si les auteurs estiment que cette loi « offre une réponse adaptée à la prise en charge de l’immense majorité des parcours de fin de vie » et que « son appropriation progresse sur le terrain », ils relèvent également que « la diversité des situations est grande sur le terrain, selon les équipes, les types de structures, les lieux de prise en charge et les caractéristiques des patients » et que « la mise en œuvre des dispositions législatives est loin d’être aussi rigoureuse qu’il le faudrait dans bien des cas ». En conclusion, la mission a formulé 30 recommandations, dont la numéro 27 « donner la possibilité aux adolescents de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance dès 15 ans ». L’objectif est pour les grands mineurs, comme les majeurs, de s’assurer que l’orientation médicale est bien conforme à leur volonté et éviter toute situation conflictuelle avec leur famille[5]. Si la recommandation est en effet très intéressante elle n’aurait eu, en l’espèce, aucun effet : la jeune Inès n’avait que 14 ans au moment où elle a été victime d’un arrêt cardiorespiratoire. Il est dommage que les auteurs n’aient pas formulé de recommandation pour faire évoluer la loi française sur la problématique du conflit entre médecin et parents…

[1] Conseil d’Etat, ordonnance, 5 janvier 2018, Mme B…et Mr D : De l’affaire Marwa à l’affaire Inès, patientes en fin de vie : qui décide, le médecin ou le juge ? http://www.jurisante.fr/?p=4650

[2] Dépêche du 21 juin 2018 « Fin de vie : la jeune Inès est décédée jeudi après un arrêt des soins initié mardi au CHU de Nancy »

[3] CE, 5 janvier 2018, N° 416689 et CEDH, 23 janvier 2018, Requête no 1828/18 Djamila AFIRI et Mohamed BIDDARRI contre la France

[4] « La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l’issue de la procédure collégiale (…). Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt de traitement concerne un mineur (…), le médecin recueille en outre l’avis des titulaires de l’autorité parentale (…) »

[5] A l’instar de la situation vécue par la famille de M. Vincent Lambert, qui se déchire depuis plusieurs années au sujet de son maintien ou non en vie. Dernières informations : les trois médecins experts nommés par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (décision du 20 avril 2018) pour dresser un tableau clinique du patient afin d’aider la justice à trancher la question de l’arrêt des traitements se sont désistés en raison de la trop forte pression médiatique. Le 20 juin 2018, le tribunal s’est interrogé sur la pertinence d’une nouvelle expertise. La date du délibéré n’a pas été communiquée.